Ein Herz oder: Was mir beim Recherchieren so begegnet

Patient mit Berlin Heart
Berlin Heart

Das Berlin Heart ist ein Apparat, der wie ein Herz funktioniert und ein Überleben bis zur Transplanation ermöglicht.

Dabei ragen dem Patienten 4 dicke Schläuche aus dem Bauch – wochenlang, monatelang, bis ein passendes Spenderherz verfügbar ist. Mobilität ist insofern gegeben, als man den Apparat auf Rollen herumschieben kann.

Eine Innsbrucker Krankenschwester gab mir ihre Diplomarbeit über das Berlin Heart (Danke!). Der junge Patient auf dem Foto meinte: „Nicht jeder hat ein Herz, auf das man sich lehnen kann!“

Angelika in meinem Roman wird kein Berlin Heart benötigen, ihr Herz geht nicht so schnell kaputt.

Mein Schreiben ist Wendeltreppe

Weitgefächert sind die Folgen meiner Recherche in Innsbruck:  Die Krankengeschichte der 12jährigen Angelika werde ich vereinfachen, sie wird nun doch noch in die Schule gehen können. Vor allen anderen ahnt sie, dass sie der Tod bei seinem zweiten Anlauf erwischen wird (Sie hatte eine Chemotherapie als Vierjährige, und nun treten die Herzprobleme auf, wegen Rubidomyzin – ein Chemotherapeutikum, das man wegen ebendieser Nebenwirkung seit 2000 nicht mehr einsetzt).

Die größte Änderung: Angelika trifft ihre Entscheidung gegen die rettende Herztransplantation (HTX) im Beisein meines Protagonisten (im Unterscheid zu früheren Fassungen, wo sie sich schon vor Romanbeginn kundgetan hatte).

Resultierende Arbeiten:  Alle Textstellen adaptieren, in denen Angelika vorkommt. Weitere Textstellen schreiben, in denen der Protagonist das Ringen der Familie um Angelika erlebt. (WOW! Das ist spannend für mich.)

Also zurück an den Start?

Nein! Vielmehr bin ich die Wendeltreppe ein ganzes Stockwerk höher gestiegen. Wer eine Wendeltreppe bloß im Grundriss kennt, für den ist natürlich ein Im–Kreis–Gehen. Für mich ist es ein Turm. Ein hoher Turm. Wenn ich wieder einmal an einer Fensternische stehenbleibe und hinaussehe, ist die Landschaft draußen eine Spur weiter geworden, und ich sehe Dinge, wie sie nur wenigen Menschen zu sehen vergönnt sind.

Mit ganzem Herzen oder: Recherche in Innsbruck (2)

Ich stand noch unter dem Eindruck meines Gesprächs mit Prof. H., als mich M. mit ihrem Auto abholte. Sie Krankenschwester. Ich hatte M. auf einem Kongress im Februar 2009 kennen gelernt, wo es um die Pflege sterbender Kinder ging. M. war diejenige, die mich mit Prof. H. bekanntgemacht hatte. Wir fuhren zu S., einer Arbeitskollegin von M.

Als wir einen Tunnel durchquerten, sagte ich: »Verkehrstote sind wichtig.«
»Wie meinst du das?«
»Für die Transplantationspatienten. Damit sie ihre Herzen und Nieren und Lebern bekommen.«
M. lachte auf und sagte, so hatte sie es noch nie gesehen.

Wir trafen S. in einem Restaurant – mein erstes persönliches Zusammenkommen mit ihr. Wir hatten zuvor telefoniert und gemailt. Im Alter von zehn Jahren war sie Patientin von Prof. H. gewesen. Seit neun Jahren hat sie ein Spenderherz.

Mit ganzem Herzen oder: Recherche in Innsbruck (1)

Meine Notizen von Gespräch mit Prof. H.
Meine Notizen von Gespräch mit Prof. H.

Ich fuhr nach Innsbruck, um zum Thema Herztransplantation (HTX) zu recherchieren. Am Tag nach meiner Ankunft traf ich H. Er war Universitätsprofessor, Spezialist für Herzerkrankungen bei Kindern. Wir besprachen die Krankengeschichte meiner 12jährigen Romanperson Angelika (Sie hatte als Vierjährige Leukämie. Das Chemotherapeutikum Rubidomyzin schädigte ihren Herzmuskel. Eine HTX ist unausweichlich, will sie langfristig überleben.)

Wir sprachen über schwerkranke und sterbende Kinder. Wie wichtig es ist, dass alle beteiligen denselben Informationsstand haben. Dass Kinder weit mehr verstehen, als Erwachsene glauben. Dass man den Kindern nichts vormachen kann – wie es um sie steht, lesen sie in den Gesichtern von Ärzten und Pflegepersonal. Dass Kinder das Atmosphärische wahrnehmen, dass sie aufpassen wie die Haftelmacher. Und wie sehr es eine Familie zusammenschweißt, wenn sie offen über alles reden kann.

Wir redeten über die »Life Time Curve« – also die Wahrscheinlichkeit, mit dem neuen Herzen ein bestimmtes Alter zu erreichen. Ein Sterben wegen verweigerter HTX ist ein schwerer Weg, aber auch eine HTX und das Leben danach ist ein schwerer Weg.

H. sagte, man kann eine HTX nicht gegen den Willen eines Kindes durchführen (dies ist wichtig für meinen Roman). H. erzählte von einem Kind, das sich bei ihm gegen die HTX gewehrt hatte. Irgendwann erhielt er einen Brief, dass das Kind gestorben war – in einem entfernten Krankenhaus, knapp bevor eine HTX durchgeführt werden sollte. H. telefonierte mit der Mutter. Sie sagte, ihr Kind hatte ihrem Drängen nachgegeben. Knapp vor der Operation starb es, plötzlich. Die Mutter sagte: »So hatte mein Kind am Ende doch noch seinen Willen durchgesetzt.«

Am Ende bot mir Prof. H. weitere Unterstützung an, sogar medizinische Teile meines Romans würde er gern korrekturlesen.

Unser Gespräch dauerte zwei Stunden. Danach war ich erschöpft.